「失われた時間の恐ろしさを知った」：父の認知症が私自身のアルコール依存症にどのように反映されたか

父が言葉を忘れ、さらに基礎的なスキルを忘れ始めたとき、私は父の恐怖を感じました。私自身がアルコール中毒になった後、彼が何を経験しているのか理解できました

父が初めて食事の仕方を忘れたとき、両親の台所のバックグラウンドでラジオが流れていました。 2015 年 7 月のことでしたが、悪いニュースがありました。両親と私はテーブルを囲んで座り、そこで初めてスプーンの使い方を教えてもらいました。穏やかな夜でしたが、父は暖を求めてラジエーターに体を寄せていました。

何をすればいいのか思い出せない、と彼は言った。彼は空のフォークをまるで異物であるかのように目の前にかざした。これでどうすればいいの、と彼は声を震わせながら尋ねた。母のフォークは、スプーンのカーブに合わせて皿から回転させたパスタのひねりの中に隠れていました。そして、母は混乱してそこから自分のフォークを見つめました。街灯の明かりの中で、恐怖が彼の目の形を変えた。彼は、フォークは使い方を忘れるものではないことを知っていました。

私は母をちらっと見た。彼女と私は今、私たちが愛したこの男性から私たちを隔てる見えない境界線の同じ側にいた。私たちは彼をユーモアと解決策で包み込みたいと思い、すぐに行動に移しました。母がパスタを切っている間、私は彼にフォークを詰める別の方法を教えました。彼の表情は子供のような安堵の表情だった。

この忘れが私たちの誰もにとって驚きだったと言うのは真実ではありませんが、家族内の最も複雑な力関係の1つは、全員が拒否する権利をどうするかであるとそれ以来考えています。私は否定についてよく知っていました。 3年前、私はお酒をやめていました。（私たちが「飲酒をやめた」と言うのは、まるで話す価値のある唯一の液体がアルコールであるかのように言うのはおかしいです。もし私が完全に飲酒をやめていたら、私は約3日の命しか持たなかったでしょう。）

20代前半の間、私の飲酒は制御不能になりました。一連の盲目的で衝動的な行動が私の人間関係の多くを緊張させ、最終的には重大なバイク事故にまで至った後、私は打撲傷を負い、不安と憂鬱に陥り、精神科医の診察を受けることになりました。彼は私に抗うつ薬を処方し、「アルコール依存症」という言葉を使いましたが、それは劇的に思えました。聞くことを拒否するほどではありませんでしたが、私は防御的な気持ちになりました。

彼の指示に従って、数日後、私は初めてのアルコホーリクス・アノニマスの集会に行きました。私はもうすぐ 27 歳でした。巻物が壁に掛けられ、12 のステップが書かれていました。彼らは神のことをよく言いましたが、それは私を不安にさせましたが、集会の終わりには全員が手を握り、祈りを唱えました。どう解釈すればいいのかわかりませんでしたが、そこで聞いたことのいくつかは意味があったので、戻ってきました。

断酒期間が長ければ長いほど、自分があらゆる種類の物事を否定してきたことに気づきました。例えば停電。お酒を飲んで失神するなんて信じられませんでした。しかし、無視しようと懸命に努力してきた真実を垣間見たとしても、得た洞察が定着するという保証はありません。あなたはそれを影の中に追い返す前に、1分、1時間、または1日それをつかむかもしれません。結局のところ、否定は痛み、罪悪感、恐怖から身を守るためのものです。それは、変化や喪失、あるいは困難な真実に全力で直面する前に、調整するための時間を稼ぎ、ほんの一瞬の猶予を与えてくれます。

アルコールによる停電は中途半端ではありません。防火カーテンのように降りてきて、迅速かつ完全な対応が可能になります。血中のアルコール濃度が一定のポイント（法定運転制限の 2 倍である約 0.16% 以上）に達すると、脳に変化が生じ、記憶と感情反応を調節する海馬に障害が生じます。その名前は、小さな湾曲した管のようなその形状から、ギリシャ語のタツノオトシゴ（馬を意味するカバと海の怪物を意味するカンポス）に由来しています。回路が壊れると、新しい記憶を作る能力も失われ、自分の行動のタイムラインが自分の中にある状態から、自分自身を見失ってしまいます。

お酒を飲むと、目が覚めると原因不明のあざができ、何時間も時間を失ってしまうこともありました。一晩中、他人の記憶をつなぎ合わせなければならなかった。この探偵の仕事は、二日酔いで喉の渇きが抑えられなくなった翌朝、さらにお酒を飲みながら友人たちと共有されました。私たちは、あたかも結果のゲームをしているかのように、組み合わせたスクラップから前夜の形を再構築しました。時々、この集合的な記憶が私に何の認識のひらめきももたらさず、友達が私が覚えていない物語を語るのを聞いているとき、彼らが私のことを話していると知りながら、忍び寄る恐怖を感じることがありました。

それぞれ違った形で、父も私も物忘れという病気に悩まされていました。彼に何が起こったのかはまだわかりませんでしたが、彼が苦しんでいたことを少し理解できたと思うと、少し安心しました。私は時間を失うことの恐ろしさを知っていたので、それから彼を守りたかったのです。

私の経験では、依存症は忘れたいという意志に根ざしています。そして、依存症が忘れることであるなら、回復とは思い出す行為、つまり手の届かない自分自身の部分とゆっくりと再接続することです。私が自分自身を立て直そうとしている間に、父が逆の方向に進んでいることが初めて明らかになったのは、2015 年の晩春のことでした。彼の心の建造物は、レンガごとに解体され始めていました。母も私もそれを知っていましたが、知りたくなかったので、私たちも忘れっぽくなり、隠蔽工作に加担しました。

80代前半の男性が特定のもの（鍵、眼鏡、電話番号）を忘れるのは当然のことですが、私はこれらの紛失には別の傾向があることに気づき始めました。彼の心の網から落ちたのは物だけではなく、時には事実や基本的なスキルも落ちた。彼が初めて運転の仕方を忘れたのは、夕日が空に低く沈むロンドンの交通量の多い道路で、ラッシュアワーの渋滞に巻き込まれていた時でした。私たちは信号で止まっていたのですが、開いた窓から街中に熱いアスファルトとガソリンの匂いが漂ってきました。彼は緊張した笑いを浮かべながら不思議そうにハンドルから手を放し、私を見てこう言いました。「自分が何をしているのか全く分かりません。」冗談だと思って、私も笑いました。ほとんどの場合、私はそう感じていました、と私は言いました。しかし、彼の笑顔が悪戯心ではなく不安に満ちたものであるのを見たとき、私はチクチクとした恐怖を感じました。私は運転の仕方を知りませんでしたし、私たちは3車線の車の真ん中にいました。

「そう、あれはハンドルです。これを操縦するのに使います」と、前方の赤いライトを片方の目で見つめながら、私はそれを指差しながら言いました。「あれがアクセルで、あれがブレーキです。」ライトが琥珀色に変わりました。他に何ができるだろうかと必死に考えながら、ハザードランプのボタンを押す準備をしました。

信号が青になり、父は忘れていたのと同じようにすぐに思い出したようでした。自動操縦で、彼はギアを変え、何事もなかったかのように他の車とともに少しずつ前進し、残りの道をいつものように私のアパートまで運転した。車を止めたとき、ずっと息を止めていたように感じました。「そこで何が起こったのですか？」私は思った以上にイライラした声を出して尋ねた。彼は私が何を言っているのか全く分かりませんでした。

それ以来、父はいつも道に迷うようになりました。彼は私よりも長くこの街に住んでおり、彼の方向感覚は通常誰にも負けませんでした。父がいつも私の羅針盤になってくれると信じていた子供だった私にとって、世界が間違った方向に回り始めたかのように思えました。

その時点で、私にとって禁酒は新鮮味を失っていた。父の脳内でゆっくりと悪化していく過程に対する恐怖から、逃げたくてむずむずし、再発するのではないかと不安になりました。顔を赤らめた幸せな酒飲みたちで溢れるパブの前を通り過ぎながら、私は思い切った選択として禁欲を自分に売り込もうとしたが、馬の上では孤独だった。

酒の味を欲するほどではなかった。ほとんど気づかないうちに、私はお酒が私にもたらすものをロマンチックに思い始めていました。それは、半ば意識を失った白昼夢の中で現れたもので、映画の強い酒の広告のような、リラックスと陽気なイメージで、美しい友人たちがミラーボールの下で笑い合っているのに、結局誰も涙を流したり病院に行ったりすることはなかった。物事が最終的にどうなったのかという混乱から遠ざかるほど、忘れやすくなりました。私の断酒は平凡で壊れやすいものに感じ始め、それを守るためにもっと努力する必要があると理解しました。

私はしばらくの間、毎週AAミーティングに参加していました。毎週日曜日の朝、私はロンドン東部の気取らない出入り口の外で療養中の人々に加わり、コーヒーを飲んだりタバコを吸ったりしてから、自分自身を思い出す作業に取り掛かりました。毎週、私たちは他の中毒者たちが共有する物語に耳を傾け、彼らの言葉で自分自身を聞くことで、自分たちの苦しみ、何度も忘れてしまう力を持つ病気の真実を忘れないようにしてきました。

教会の地下室や市庁舎で学んだツールを使って、私は回復期の生活を築くために働きました。私は集会で出会った人々と友達になり、自分の依存症傾向を観察し、受け入れるために最善を尽くしました。しかし、混乱やリスク、そして生きる喜びから遠ざかるにつれ、この新しい構造が育んでいるのか、それとも単に別の意味で制限しているだけなのか、よく疑問に思いました。依存症から回復に向かう過程で、私は実際に自由に近づいたのでしょうか？隠れる場所がなかったため、私はまだ傷つきやすく、禁酒する前よりもさらに傷つきやすいと感じていました。

同時に、父が日に日に弱くなっていくという現実も避けられませんでした。彼の病気は回復の見込みがなく、症状が悪化するにつれて、手紙、名前、身振りなど、世界を読むために不可欠なものである、小さいながらも重要な詳細が心の片隅から崩れ去り続けた。名詞や数字もとらえどころのないものになってきました。

私が責任を負おうとするあまり、快楽に対する警戒心が強かったのですが、父はアイスクリームとアップルパイだけを食べたがりました。彼はもう古い友人の名前を覚えていませんでしたが、ホットクロスバンの歌は消えないほど心に焼き付けられており、ふとした瞬間に大喜びで歌っていました。私たちが仕事のこと、天気のこと、ドナルド・トランプの最近の発言などについて話していると、父が「ホットクロスバン、ホットクロスバン、娘たちにもあげなさい、息子たちにもあげなさい」と爆発したものだった。 …」

最初は、役割を交換するのがゲームのように感じられました。私は父の陽気な一面、反抗的な性格、そして不条理なものに対する深い愛情をいつも愛していましたが、これらは父の変化が表面化させたものでした。しかし、彼は常に私の人生において安定した存在でもあり、私は自分の支えを失うのを恐れていました。

しばらくの間、私と母との関係は、父の衰退についてのロジスティクスと堅苦しい会話だけになり、悲しみのあまり残りのことは無視されました。時々、私たちは私たちの生活に大混乱をもたらしている目に見えない力と激しく戦ったこともありましたが、そのときは、彼のケアをどのように進めるのが最善かについての異なる考えで衝突しました。今では、私たちは耐えられないほど苦痛だと感じたある真実からお互いを守っていたことはわかりますが、当時は私たちは疲れていて、不安で、恐れていて、常に寛大であることは難しかったです。悲しみほど家族に混乱をもたらすものはありません。私たちのフラストレーションはどこかに落ち着かなければなりませんでしたが、私たちは二人とも愛する男性を亡くした病気にそれをぶつけることができなかったので、時々お互いにそれを投げ合いました。一時は彼だけでなく、お互いをも失った。ストレスの瞬間に、不親切な言葉がカタルシスのように感じられるのは恐ろしいことです。

一方、父はますます困難な患者になっていきました。パラノイアとは、役立つように設計されたものに対して疑念を抱くようになったという意味です。彼は、症状の一部を緩和するはずの薬を投与するパッチをはがし、足が心配するほど震えていましたが、私たちが彼のために与えたエレガントなステッキを使用することを拒否しました。私は、本棚の本の間に、あるいは、疑わしいほど早く枯れた花が入った花瓶の底に、小さくてカラフルな錠剤の山が置かれているのを見つけ始めました（ユリはドネペジルが好きではないことが判明しました）。彼の理性的能力は失われていたが、避けられない事態に直面したときのこうした反抗的な行為は、彼が自分の主体性の心地よさを感じる小さな方法であり、それは私には理解できた。

歯、眼鏡、サンドイッチ、人々など、失ったものの単調な混乱の中で解き放たれた数週間。私は説得と操作の間の境界線をどのように踏むかを学びました。彼は今、自分で多くのことを行うにはあまりにも虚弱でした。

雨の多い2016年の1月、父は混合型認知症として知られるアルツハイマー病の一種と診断されました。そのニュースは流星のように私たち家族に降り注ぎました。それが来るのを長い間見ていたからといって、それが起こったときの惨状を軽減することはできませんでした。

母と私は、病気の予測不可能なペースに適応するために最善を尽くしました。アルツハイマー病では、アルコール性失神と同様に、海馬が最初に損傷を受ける脳部位の一つであることを学びました。物忘れや新しい記憶を形成できないことが最初の症状として現れることが多いのはこのためです。今や私たちは解体工事の名前を頭の中に思い浮かべたが、父は自分が新しい規則に縛られていることに気づいた。鍵を持たない、車を持たない、一人で外出しない。私たちは罪を犯した看守のように内側から玄関の鍵を閉め、自分たちを恥ずかしく思いながら、彼が閉じ込められていることに気づくのを待ちました。

彼の認知症の進行を見て、私はアイデンティティについて考えさせられました。彼の病気の初期段階では、彼をよく知らない人でも、必ずしも彼が調子が悪いとは言えませんでした。それが最初の頃の様子です。記憶、スキル、周囲の世界について知っていることなど、その人を形成する構成要素が整理されていない状態です。彼らは、ひび割れた鏡に映る見慣れた鏡のように、彼らではなくなっていく過程にある彼ら自身そのものだ。記憶がなければ私たちは何者なのでしょうか？彼らが私たちより先に消えてしまったら、何が残るのでしょうか？

やがて、父の顔には楽観的で単純な新しい表情が定着し始めました。彼に起こっていることを、ある種の子供のような状態に向かって後戻りしていると考えると慰められましたが、真実はそれよりも慰めではありませんでした。認知症の人を愛することは、目の前で穴が開くのを見ているようなものです。どういうわけか、絶え間ない不確実性を受け入れなければなりません。

彼の認知症が進行するのを見て、時間に対する私の考え方も変わりました。私はすぐに、かつての父の姿を懐かしむよりも、現在の病気の現実、父の今の姿に身を委ねたほうが良いことを知りました。それは苦痛ではあったが、彼が静寂に向かってさらに滑り落ちていくにつれ、かつての精力的なアルファマンの印象は和らぎ、ゆっくりと静かで温和な存在に取って代わられた。

重要なのは、統一された自己を信じると安心するということです。私たちは成長し、発達するにつれて変化しますが、子供の自分が、若い大人の自分、中年の自分、そして最終的には老人の自分と連続して存在しているという意味で慰めがあります。私たちは知恵と経験を積んで成長し、間違いから学ぶという考え方ですが、揺りかごから墓場まで私たちを支えてくれる本質的な「私らしさ」がまだ存在しているのです。記憶は私たちがそれを保持する方法の1つです。物語は別のものであり、私たちが自分自身について語る説明であり、物語が他の人の心の中に定着させる私たちのバージョンです。しかし実際には、私たちがこれまでに抱いているのは、自分自身についての希望や信念、否定や抑圧、習慣や強迫観念、そして周囲の人々から反映された自分の姿で構成される、自分が誰であるかという印象だけです。

では、人が自分自身の物語を語れなくなったらどうなるでしょうか? 記憶と物語は私たちに全体性の感覚を与えてくれますが、アルコール依存症で失われた時間や認知症で失われた時間は、一貫した自己を構築する上で欠けているレンガです。中毒者にとって、忘却への衝動は、部分的には自己から逃避し、痛みを忘れて、少なくとも瞬間的には今を生きようとする衝動である。私はこうして父を待ち受けているものを見てみようとした。彼の病気が進行するにつれて、彼の自主性と独立性がさらに要求されるだろうということはわかっていましたが、おそらくそれはまた、彼を別の種類の自由、つまり何にも邪魔されない意識へと導くことになるでしょう。後悔も不安もなく、今を生きた人生。

2019年の夏までに、父は頻繁に発作を起こし、医療化社会においては命の終わりを告げる救急隊員や救急車の乗車、入院という回転ドアが回り始めた。私は彼が死につつあるという事実に直面しようと懸命に努力した。ほとんどの日、それは私が耐えられる以上のものでしたが、私は否定することによる誤った慰めに警戒していたので、それを見つめることを自分に強制しました。人々が彼の様子を尋ねたとき、私は彼が死にかけていると大声で言いました。彼はゆっくりと死につつある、と社交行事で私自身がそう言うのを聞き、人々が後ずさりするのを見ていた。

生きているうちにゆっくりと誰かを失うことは、奇妙な種類の悲しみです。スイス系アメリカ人の心理学者ポーリン・ボスは、それを「あいまいな喪失」、つまり無期限に続く中断された追悼と呼んでいる。私たちは不在と存在を対立する状態として考えますが、依存症者や認知症の人では、それらは一緒になります。あなたが愛する人は、そこにいるようでいてそこにはなく、その人自身も、そしてあなたと彼らとの関係も無限に変化します。死の終焉の後には、悲しみのプロセスが続きますが、これには痛みを伴いますが、自然な論理があります。しかし、まだ生きている人をどのように追悼するのでしょうか？

間もなく、父の依存は完全になり、私たちが家でできる以上の介護が必要になりました。私たちは非常に幸運なことに、私の実家からそう遠くない老人ホームの一室を彼に見つけることができました。そして数か月間、母と私はチョコレートのエクレアと黄色いバラの花束を手にほぼ毎日訪問するリズムに陥りました。彼らは突然彼のお気に入りになりました。しかし数カ月後、パンデミックが発生し、私たちは恐怖と不安に満ちた新たな世界に放り込まれました。私たちは政府の制限に適応するために最善を尽くしました。ウイルスにさらされるリスクを最小限に抑えるために、パートナーと私はアパートと老人ホームの間の人のいない街を横切るのに2時間かかることに慣れていました。そこで私たちは、すれ違いざまのパントマイムのように、分厚いガラス越しに父とコミュニケーションを取ろうと試みました。

父が最初のワクチン接種を受ける予定だった週に、ケアホームから電話があり、他の入居者8人とともに新型コロナウイルス検査で陽性反応が出たと告げられた。 1週間以内に彼は重篤な状態になり、母は心臓の状態によりウイルスに非常に感染しやすくなったため、その後14日間は母を一人にせずに彼のそばに行くことができませんでした。代わりに、iPad を使用してデジタルの臨終のシーンを演出しました。マスク、防護ボディースーツ、手術用手袋を着用した介護者や看護師たちが、彼の移行を容易にするために自分の健康を危険にさらしている間、私たちは彼の胸の上がり下がりを観察し、彼の荒い息遣いを聞きながら最後の日々を過ごしました。ウイルスに感染してから11日後に死亡した。

私の悲しみは激しく肉体的で、深い痛みでしたが、驚いたことに、私はそれから逃れたくありませんでした。この時が来たら、その痛みが私の依存性衝動を目覚めさせるのではないかと心配していましたが、実のところ、私は何年も悲しみを抱えて生きていました。この最終的な負けはそれまでのものとは異なっていたが、それよりも悪くはなく、否定しても何の魅力もないことがわかった。その重みを感じてみたかったのです。

父が亡くなって2年半になります。認知症で色あせた彼の面影が、少しずつ色彩を取り戻しつつある。今の自分の中に若くてワイルドな自分の痕跡が残っているのと同じように、私は彼の病気前と病気後の彼のことを心に留めておくことができます。物覚えのいい男のことを思い出し始めている。

これは、Canongate 発行の This Ragged Grace: A Memoir of Recovery and Renewal から編集された抜粋であり、guardianbookshop.com で入手できます。

英国では、Action on Addiction は 0300 330 0659 で利用できます。米国では、SAMHSA の全国ヘルプラインは 800-662-4357 です。オーストラリアの全国アルコールおよびその他の薬物ホットラインは 1800 250 015 です。家族や友人は、Family Drug Support Australia（電話：1300 368 186）に助けを求めることができます。

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